El nuevo documental de Jasmine “Ivanna” Espy sobre la hidradenitis supurativa muestra la vida de las mujeres negras que enfrentan HS

  • John Blair
  • 0
  • 690
  • 125

A veces, son nuestras propias batallas personales las que inspiran nuestros mayores éxitos..

En el caso de Suzanne Moloney, fue su propio diagnóstico de Hidradenitis Supurativa lo que la llevó a crear HidraWear, que son apósitos diseñados específicamente para personas con HS..

A lo largo de su viaje, Suzanne ha encontrado su propia fuerza al tratar de ayudar a otros en el camino y, como ella dice, enorgullecer a la comunidad de HS.

No hay duda de que ella ha hecho eso, y nos está animando a todos a encontrar la oportunidad en cada revés, la posibilidad en cada problema y el lado positivo en lo que sea que la vida pueda traer..

: ¿Cuál es su experiencia personal con HS? ¿Cuándo te diagnosticaron y cómo fue??

Suzanne Moloney: Noté los primeros signos de HS cuando tenía 12 años y me diagnosticaron cuando tenía 22.

Comenzó leve. Traté de tratarlo yo mismo y no se lo dije a nadie. Cuando tenía alrededor de 17 años, no pude ignorarlo más. Tuve que confiar en mi mamá. Ella me llevó al médico y fue entonces cuando comenzó el largo camino hacia el diagnóstico.. 

Me recetaron un sinfín de antibióticos, inyecciones de esteroides y lo que se sentía como cualquier otro medicamento bajo el sol. Me sometí a cirugías para eliminar la piel dañada y me diagnosticaron erróneamente innumerables veces antes de que finalmente, un médico lo reconociera como HS.. 

Incluso desde mi diagnóstico, no ha sido un camino fácil. Me he sometido a más cirugías, he probado más medicamentos y, con bastante frecuencia, me encuentro educando a mis profesionales sanitarios sobre la HS. 

Fue dificil. No soy de los que se detienen en las cosas malas de la vida. Hago todo lo posible por ser una persona positiva y por hacer del mundo un lugar positivo, pero a veces HS hace todo lo que está a su alcance para hacer esto difícil. Para mí, la peor parte es no poder hacer las cosas que una vez amé. Cuando era niño, era muy deportista. Los deportes están prácticamente fuera de discusión para mí ahora. Pero en lugar de insistir en eso, he empezado a practicar yoga y me encanta. Soy muy emprendedora y apasionada por mi trabajo. Antes de esto, era propietario y trabajaba en mi propia panadería comercial. Hubo períodos en los que tuve que tomar una licencia prolongada del trabajo porque me estaba recuperando de la cirugía; fueron los mas dificiles para mi. 

Soy una persona con mucho "levántate y anda" y, a veces, cuando la fatiga de la HS aparece, simplemente no puedo ser la persona que quiero ser, lo cual es frustrante. Sin embargo, he aceptado que HS es parte de mí y aprovecho al máximo lo que tengo. 

He reemplazado las cosas que ya no puedo hacer con nuevas pasiones y pasatiempos y me he construido un trabajo en el que puedo trabajar desde casa si es necesario.. 

Si bien lo he aceptado y adaptado a él, siempre estoy soñando con una cura.. 

TC: ¿Qué te inspiró a iniciar HidraWear??

SM: Frustración. 

Me sentí tan frustrado con los apósitos disponibles actualmente. Llevaba mucho tiempo ponerse y cambiarse. Cuando se quedaban, el adhesivo dañaba mi piel y, a menudo, no se quedaban en su lugar y se filtraban.. 

Llegué a un punto en el que pasaba gran parte de mi vida tratando de curar heridas, tratando de encontrar vendajes para heridas o preocupándome por eso.. 

La idea de HidraWear se me ocurrió y me pareció simple, pero nadie estaba haciendo nada parecido. Siempre he sido emprendedor, así que decidí tomarlo en mis propias manos. Fundé una empresa de cuidado de heridas llamada HidraMed Solutions, e HidraWear será la primera en lo que espero sea una larga línea de productos que marcarán la diferencia.. 

TC: ¿Qué es HidraWear??

SM: HidraWear es la primera solución de vestimenta y vestimenta sin adhesivos del mundo diseñada específicamente para personas que viven con HS. 

TC: ¿Cómo pueden invertir o comprar otros enfermos de HS??

SM: HidraWear aún no está disponible para comprar, pero esperamos lanzarlo muy pronto. Cuando lo lancemos, podrá solicitarlo en www.hidrawear.com, pero hasta entonces puede suscribirse a nuestra lista de correo electrónico y le informaremos tan pronto como esté disponible para ordenar..

TC: ¿Por qué HidraWear es diferente al cuidado de heridas estándar??

SM: HidraWear es diferente por varias razones. El más grande es que es la primera prenda para el cuidado de heridas hecha específicamente para las necesidades de las personas que viven con HS y fue creada por un paciente con HS. Hemos encuestado a cientos de personas que viven con HS y actualmente estamos pasando por nuestra fase de prueba, por lo que sabe que, a lo largo del camino, HidraWear se ha creado teniendo en cuenta las necesidades y los comentarios de los pacientes con HS.. 

 No tiene adhesivo, lo que lo hace muy agradable para la piel. Es muy fácil de usar, por lo que cambiar un apósito ya no será una tarea tediosa. Los apósitos son muy absorbentes y seguros, por lo que se reduce la probabilidad de fugas y se ajustan al cuerpo para permitir un movimiento cómodo y flexible.. 

TC: ¿Cuáles crees que son las mayores percepciones erróneas sobre la HS?

SM: Para mí, el más importante es que 'no puede ser tan malo'. Mi HS ocurre principalmente en áreas de mi cuerpo que están cubiertas como mis axilas e ingle, por lo que nadie puede ver que hay algo físicamente mal. Pero no es solo eso, la gente también se olvida de los efectos mentales de la HS. La HS puede causar dolor y fatiga extremos que pueden afectar sus hábitos de estilo de vida, como cocinar, hacer ejercicio y socializar. Todo esto puede conducir a una baja autoestima y autoconfianza y aumentar el riesgo de desarrollar depresión o ansiedad. Es un círculo vicioso que no es evidente a simple vista y que a menudo se puede pasar por alto..  

TC: ¿Qué espera en última instancia que su empresa logre a largo plazo??

SM: Nuestro objetivo principal es marcar una diferencia significativa en la vida de las personas que viven con HS. 

Creemos que la prenda HidraWear hará esto, pero no solo queremos vender un producto. Queremos abogar por las personas con HS creando conciencia, aumentando el conocimiento y reduciendo el estigma en torno a las enfermedades crónicas.. 

También estamos financiando investigaciones sobre HS. Hay muchas cosas que no sabemos al respecto y aún queremos averiguar. 

A nivel personal, el logro final sería una cura. Si HidraMed Solutions puede financiar una investigación que nos acerque un paso más a una cura, dormiremos sabiendo que hemos hecho que la comunidad de HS esté orgullosa.. 




Nadie ha comentado sobre este artículo todavía.

Artículos útiles sobre el amor, las relaciones y la vida que te cambiarán para mejor
El sitio web líder en estilo de vida y cultura. Aquí encontrará mucha información útil sobre el amor y las relaciones. Muchas historias e ideas interesantes